Диагноз ребёнка: как сообщить?
Как корректно сообщить маме об особенностях ребёнка, если она беременная или только родила? Что поможет сократить случаи отказов от малышей с особенностями развития? А самое главное - кто?
В традиционной системе здравоохранения ответ один - врач! Но будем честны: медработник сегодня «скован» своими ведомственными инструкциями, должностными обязанностями, элементарно, нехваткой времени и особенных психологических компетенций.
Поэтому важнейшее значение приобретает внедрение протокола сообщения диагноза при рождении детей с физическими или ментальными особенностями. При этом при сообщении диагноза может присутствовать психолог, узкий специалист и даже родитель, который уже это пережил (с согласия женщины, конечно)! В Липецкой области имеется опыт некоммерческой организации «ВИКТОРИЯ», которая на деньги гранта помогает мамам недоношенных детей. Но должна быть и системная государственная помощь!
Инициатива и реализация стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь», направленной на поддержку семей с детьми-инвалидами принадлежит Уполномоченному при Президенте РФ по правам ребёнка Марии Алексеевне Львовой-Беловой.
Уполномоченный по правам ребенка Юрий Таран организовал экспертное обсуждение, чтобы Липецкая область вошла в число пилотных регионов, в которых принят протокол информирования родителей детей с инвалидностью о мерах государственной и общественной поддержки.
Благодарим Управление здравоохранения Липецкой области, медицинские организации, Благотворительный фонд «Особая забота», ЛРОО ПИИС «СОЛНЕЧНЫЙ МИР», АНО «ВИКТОРИЯ» за участие. Участники единогласно признали актуальность данной темы и высказали свою поддержку проекту.
«Протокол сообщения диагноза - это алгоритм этичного, деликатного и как можно менее стрессового для родителей сообщения диагноза. Чтобы из кабинета врача они выходили, зная к кому они могут обратиться за помощью, какие перспективы есть у ребёнка в получении образования, реабилитации, медицинской помощи. Должен быть «маршрут помощи» и понимание как преодолеть трудности», - отметил Юрий Таран.
