28 февраля - Международный день редких заболеваний

28 февраля Международный день редких заболеваний - https://guz-odb.ru/
Фото: guz-odb.ru

28 февраля - Международный день редких заболеваний



По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.  Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных
редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании,
тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода. Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие. В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр
пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами. Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение
детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Ещё новости о событии:

28 февраля Международный день редких заболеваний - ГУЗ ОДБ
28 февраля - Международный день редких заболеваний По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких
14:30 28.02.2023 ГУЗ ОДБ - Липецк
🧬 Около 90% орфанных заболеваний — наследственные День орфанных (редких) заболеваний традиционно отмечается в России в конце февраля, в високосные годы — 29 февраля.
10:08 28.02.2023 Межрайонная больница - Грязи
28 ФЕВРАЛЯ - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ. Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием.
11:51 28.02.2023 ГУЗ ОКВД - Липецк

Новости соседних регионов по теме:

В последний день февраля в мире отмечается Международный день редких заболеваний.
13:56 02.03.2023 Медицинский Университет им. Н.Н. Бурденко - Воронеж
   В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, который призван привлечь внимание медиков и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
14:44 02.03.2023 Череповецкий медицинский колледж - Череповец
1 марта отмечается Всемирный день иммунитета. Именно эта способность организма уничтожать чужеродные опасные элементы обеспечивает жизнедеятельность человека.
12:06 02.03.2023 ProGorod.Ru - Киров
В Сеченовском Университете открылась II Всероссийская научно-практическая конференция «Орфанные заболевания: прошлое, настоящее, будущее».
10:06 02.03.2023 Первый МГМУ им. И.М. Сеченова - Москва
О редком заболевании - болезни Дюринга-Брока (герпетиформном дерматите Дюринга) - рассказала врач-дерматовенеролог Центра дерматовенерологии и косметологии Ольга Доля.
19:57 01.03.2023 Район Тропарёво-Никулино ЗАО - Москва
Врач-дерматовенеролог Центра дерматовенерологии и косметологии Ольга Доля рассказала о редком заболевании - болезни Дюринга-Брока (герпетиформном дерматите Дюринга).
19:10 01.03.2023 Района Солнцево ЗАО Москвы - Москва
О редком заболевании - болезни Дюринга-Брока (герпетиформном дерматите Дюринга) - рассказала врач-дерматовенеролог Центра дерматовенерологии и косметологии Ольга Доля.
18:33 01.03.2023 На Западе Москвы: Тропарево-Никулино - Москва
🔷В связи с низкой информированностью, Международный день орфанных заболеваний призван привлечь внимание медиков и общественности к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие даже не слышали.
17:42 01.03.2023 ДГКБ им. З.А. Башляевой ДЗМ - Москва
Врач-дерматовенеролог Центра дерматовенерологии и косметологии Ольга Доля рассказала москвичам о редком заболевании - болезни Дюринга-Брока (герпетиформный дерматит Дюринга).
16:14 01.03.2023 Газета На Западе Москвы: Солнцево - Москва
Международный день редких заболеваний отмечается в последний день февраля.
15:58 01.03.2023 Городская больница №4 - Нижний Тагил
Работа идет над созданием уникальных генотерапевтических препаратов для лечения редких наследственных заболеваний.
13:12 01.03.2023 НИА-Кубань - Краснодар
Фото: [ freepik.com ] Фронто-темпоральная деменция, которую еще называют лобно-височной – это редкое заболевание, проявляющееся раньше других видов слабоумия, еще до 60 лет.
10:03 01.03.2023 MosRegToday.Ru - Подмосковье
Медицинской науке известно около 8 тысяч редких заболеваний, которыми страдают 5-8% населения земного шара.
09:32 01.03.2023 ГТРК - Тверь
День редких (орфанных) заболеваний традиционно отмечается в России в последний день февраля.
02:40 01.03.2023 Городская больница №11 - Рязань
День редких (орфанных) заболеваний традиционно отмечается в России в последний день февраля.
02:12 01.03.2023 Межрайонный медицинский центр - Шилово
День редких (орфанных) заболеваний традиционно отмечается в России в последний день февраля.
02:10 01.03.2023 Медицинский центр - Касимов
. Фото: Предыстория:  28 февраля в календаре: Международный день редких заболеваний,
09:10 01.03.2023 MagadanMedia.Ru - Магадан
28 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний ❗В мире насчитывается более 8 тыс.
21:11 28.02.2023 Детская поликлиника №4 - Уфа
На сегодняшний день в Федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими, орфанными заболеваниями, состоит 135 жителей республики, в том числе 49 детей.
19:51 28.02.2023 Ossetia.News - Владикавказ
День орфанных (редких) заболеваний традиционно отмечается в России в конце февраля, в високосные годы в «редкий день» — 29 февраля.
18:41 28.02.2023 ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ - Москва
 
По теме
🧬 Около 90% орфанных заболеваний — наследственные День орфанных (редких) заболеваний традиционно отмечается в России в конце февраля, в високосные годы — 29 февраля.
Коклюш — это инфекционное заболевание дыхательных путей, которое вызывается бактериями Bordetella pertussis.
Депутат областного Совета Анатолий Емельянов посетил поликлинику в районе Сырский Рудник В рамках проекта ЛДПР «Медицинский патруль» депутат Липецкого областного Совета Анатолий Емельянов посетил поликлинику в микрора
На трассе Липецк-Чаплыгин сгорел «ВАЗ» - Gorod48.ru Машина практически полностью была уничтожена огнём. 31 мая в 13:30 в Добровском районе на 33-м километре трассы Липецк-Чаплыгин загорелся автомобиль «ВАЗ 2115».
Gorod48.ru
Профилактическая акция «Альтернатива» - ГАПОУ ЛМК Студенты и волонтеры-медики ГАПОУ «Липецкий медицинский колледж» 31 мая 2023 года приняли участие в профилактической акции «Альтернатива», прошедшей на базе ГОБПОУ «Липецкий колледж индустрии сервиса».
ГАПОУ ЛМК
Программа «Губернаторские полтора миллиона» помогла Задонску найти терапевта - LipetskMedia.Ru Яков Нацкий переехал из Москвы в Задонск в декабре 2022 года. Доктор окончил Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова по специальности «Лечебное дело».
LipetskMedia.Ru
В Доме Игумновых выступили студенты колледжа искусств - Фонд культуры В родовом доме купцов Игумновых — в культурном центре «Дом Игумновых» с литературно-музыкальной композицией «Дневников ожившие страницы» выступили студенты третьего курса Липецкого колледжа искусств.
Фонд культуры
0guntdW9Q5Q - Отдел образования 16 мая в рамках Культурного марафона состоялась экскурсия обучающихся 9б класса МБОУ СОШ п. Ключ жизни в Быханов сад города Липецка.
Отдел образования