29 февраля – международный день редких заболеваний

По инициативе председателя комитета по социальным вопросам Ксенофонтовой Л.В. в Липецком областном Совете депутатов состоялось заседание Круглого стола с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на тему: "Актуальные вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями 2023-2025 гг."

В заседании приняли участие представители органов законодательной власти региона, депутаты, представители Министерства здравоохранения, представители территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций.

Рассматривались вопросы вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, возможности и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования, а также пути решения.

- Люди с редкими заболеваниями до 18 лет получают необходимые лекарства и лечение из внебюджетного госфонда "Круг добра". По достижению совершеннолетия с этим возникают сложности. Цель круглого стола – найти решение этой проблемы. Необходимо создать информационную среду, где человек сможет получить четкий маршрут: как поступать в сложившейся ситуации. От него может зависеть жизнь пациента -, отметила Лариса Ксенофонтова.

Также депутат отметила, что по поручению президента РФ необходимо рассмотреть вопрос об увеличении оклада медработников. По этому вопросу региональный парламент ждет предложений от Правительства области.

Ещё новости о событии:

      28 февраля 2024 года начальник отдела аппарата Уполномоченного по правам человека в Липецкой области Котова Наталья Сергеевна приняла участие в комитете Липецкого областного совета депутатов по социальным вопросам
16:02 29.02.2024 Уполномоченный по правам человека - Липецк
По инициативе председателя комитета по социальным вопросам Ксенофонтовой Л.В.
10:18 29.02.2024 Справедливая Россия - Липецк
Ежегодно 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью,
17:46 28.02.2024 ЛДПР - Липецк
Об этом в прямом эфире «Липецкого времени» рассказала депутат регионального парламента Лариса Ксенофонтова.
16:33 28.02.2024 Совет депутатов - Липецк

Новости соседних регионов по теме:

В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
В Новокузнецке теперь лечат и орфанные заболевания. Речь идет о редких патологиях, которые выявляют у 5 % населения Земли.
14:16 01.03.2024 10 канал - Новокузнецк
Заместитель министра здравоохранения РБ Ирина Кононова приняла участие в межведомственном круглом столе по вопросам мер поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
17:55 29.02.2024 Министерство здравоохранения РБ - Уфа
Внимательное отношение к здоровью и осведомленность - лучшая профилактика.
10:19 29.02.2024 Saratov24.TV - Саратов
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней в 2008 году 29 февраля официально получил статус Международного дня редких или орфанных заболеваний.
12:01 29.02.2024 Минздрав - Челябинск
Орфанным заболеваниям способствуют генетические нарушения Серафима Краснова До 120 детей в Тюмени и области страдают редкими болезнями.
11:31 29.02.2024 Комсомольская правда - Тюмень
В департаменте здравоохранения рассказали об актуальной статистике Сегодня, 29 февраля, во всем мире отмечается День редких заболеваний.
11:10 29.02.2024 MegaTyumen.Ru - Тюмень
  Ежегодно во всём мире в последний день февраля отмечается День редких заболеваний, призванный повысить осведомлённость о них.
08:53 29.02.2024 Минздрав Ульяновской области - Ульяновск
 29 февраля – Международный День редких (орфанных) заболеваний. Редкая дата выбрана не случайно (29 февраля – самый редкий день).
08:53 29.02.2024 Городская поликлиника - Пенза
Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний.
08:33 29.02.2024 Городская больница №5 - Тольятти
29 февраля – день, который встречается лишь раз в 4 года. Не удивительно, что в самый редкий день в году отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний.
10:10 29.02.2024 Окружная больница им. В.И. Яцкив - Нефтеюганск
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний.
09:00 29.02.2024 InformPskov.Ru - Псков
В самый редкий день в году во всём мире отмечается Международный день редких или орфанных заболеваний.
10:31 29.02.2024 ГТРК Алтай - Барнаул
День редких заболеваний отмечается во всем мире ежегодно в последний день февраля с целью повышения осведомленности о данных патологиях.
10:10 29.02.2024 Красноярская ККБ - Красноярск
29 февраля во всем мире отмечается День редких заболеваний. В рубрике  «Колонка директора»  говорим с академиком РАН, директором Томского НИМЦ  Вадимом Степановым  о профилактике,
09:00 29.02.2024 Исследовательский медицинский центр - Томск
Сегодня, в Международный день редких заболеваний, в Томске пройдет первая межрегиональная научно-практическая конференция «Редкие заболевания в практике клинициста».
08:31 29.02.2024 NIATomsk.Ru - Томск
Сегодня на фармацевтическом факультете прошла студенческая научная конференция «Лекарственное обеспечение орфанных заболеваний» посвященная Международному дню редких заболеваний.
17:52 28.02.2024 МГТУ - Майкоп
В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний в Тамбовской областной детской клинической больнице проведена Акция «Вместе ради жизни».
17:12 28.02.2024 Управление здравоохранения - Тамбов
Завтра, 29 февраля, в Международный день редких заболеваний, в 11.45 в Медико-генетическом центре (Генетической клинике) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ (ул.
16:56 28.02.2024 Администрация Томской области - Томск
 
По теме
С 04 марта по 07 марта 2024 года Елецкое местное отделение Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» проводит Неделю приёмов граждан по вопросам здравоохранения , при участии депутатов Липецкого областного Совета депутатов Архипенко В.А.
В Липецке предстанет перед судом местная жительница, обвиняемая в убийстве своей знакомой - Следственный комитет СО по Советскому округу г. Липецк СУ СК России по Липецкой области завершено расследование уголовного дела в отношении 40-летней липчанки, которая обвиняется в убийстве 42-летней женщины (ч.
Следственный комитет
Библионочь -2024 - Межпоселенческая библиотека В рамках Всероссийской акции "Библионочь-2024 в Межпоселенческой библиотеке состоялся праздник, посвящённый книге и чтению.
Межпоселенческая библиотека