«Липецкие известия» уже рассказывали о том, с какими проблемами приходится сталкиваться людям, больным муковисцидозом. В подавляющем своем большинстве это дети. В 2019 году их родители выходили на пикеты, протестуя против замены жизненно важных лекарств на аналоги, от которых у детей могут появиться сильнейшие осложнения. К сожалению, этот вопрос пока до конца не решен.
Тем не менее в нашем регионе за прошедшее время многое для пациентов изменилось в лучшую сторону. Одной из главных побед стало получение Региональной общественной организацией Липецкой области «Помощь больным муковисцидозом» президентского гранта.
Около семи лет назад родители больных детей создали эту организацию, чтобы наконец-то решить кучу проблем, с которыми они стучались в двери чиновников, но их, простых людей, никто не слышал. Возглавила организацию Оксана Князханова, у ее дочки Луизы тоже диагностировали муковисцидоз.
Государство обеспечивает больных лекарствами, однако, в основном это не оригинальные зарубежные препараты, а аналоги. Оксане уже приходилось видеть негативные последствия их приема. «До 2021 года выделяли материальную помощь из резервного фонда области, и мы закупали самостоятельно препарат той марки, которая нам нужна, - объясняет Оксана. - Но с 2021 года все перечни лекарственных препаратов отменены, действует только один перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. В связи с этим закупки, в том числе и для наших пациентов, ведет управление здравоохранения».
В нашей области был прецедент, когда матери больного ребенка отказывали в покупке нужного препарата для ингаляций, который в перечень жизненно важных не входит. Она обратилась в прокуратуру, и в результате управление здравоохранения стало закупать и этот препарат для всех нуждающихся. А это, как уверяет руководитель общественной организации, редко в каком регионе происходит, и благодарит за это наше областное управление здравоохранения.
Но только одним препаратом терапия не обходится. Луизе сейчас одиннадцать, и уже в течение двух лет девочка находится на агрессивной антибактериальной терапии сразу из четырех антибиотиков. Обеспечение антибиотиками до сих пор остается сложной проблемой. Например, один из препаратов, необходимый Луизе, стоит десять-двенадцать тысяч, а таких надо тринадцать флаконов в месяц. И это только порошок для приготовления суспензии. «Я оставляла заявку на его закупку еще в январе, но до сих пор препаратов этих нет. Говорят, что проблема в том, что поставщик не выходит на торги. А что в этом случае делать мне? В аптеке-то он доступен, пожалуйста, покупай» - недоумевает Оксана.
Также ее беспокоит вопрос обеспечения взрослых пациентов лечебным питанием. Об обеспечении им несовершеннолетних нормативно-правовые акты есть, а для тех, кому уже исполнилось восемнадцать, нет. В Липецкой области есть пациенты, которым оно нужно, но родителям уже приходится покупать его самим.
И вот самый наболевший вопрос - больные муковисцидозом не обеспеченны техническими средствами реабилитации, хотя необходимость их использования прописывается в выписках из федеральных медицинских учреждений. Это вроде бы должно являться основанием для закупки, ан-нет, покупай сам. Вот эту проблему и решит теперь Князханова, получив грант. «Люди больны, но при качественной терапии могут быть счастливы в собственных семьях и приносить пользу обществу. А по факту много пробелов в социальной поддержке, семьи остаются со своими трудностями один на один», - объясняет свое решение принять участие в конкурсе Оксана.
Каждому по потребностям
Муковисцидоз - это редкое генетическое заболевание. При нем поражаются железы, которые выделяют вязкий секрет, так что нарушается работа пищеварительной и дыхательной системы. Поэтому в проекте первым пунктом идет закупка небулайзеров и ингаляторов, чтобы проводить ингаляционную терапию. В небулайзер заливается лекарство, и пациент дышит. «У нас вообще пятьдесят процентов терапии - именно ингаляционной», - объяснила Оксана.
После каждого использования небулайзер не просто моется, а стерилизуется. Поэтому будут закуплены также стерилизаторы. Паровой и с сушкой - такой оказался идеальным. Кстати, их используют мамочки по всей стране для стерилизации детских бутылочек.
Каждому нуждающемуся купят пульсоксиметр для контроля здоровья и рециркулятор для дезинфекции помещений. Рециркуляторы ставятся в комнату, где больше всего находится человек, он обеззараживает воздух. Еще одна статья расходов - покупка дыхательных тренажеров.
Однако прописать форс-мажоры в гранте невозможно. А ведь нередко бывают и обострения. Если у человека в легких обнаруживаются опасные бактерии, тогда прибор подлежит замене уже через месяц! А это огромная финансовая нагрузка для семьи. Посчитайте. Ингаляторный компрессор восемь-девять тысяч. Небулайзер - почти две тысячи. Дыхательный тренажер также около двух. Стерилизатор - порядка пяти. Пульсоксиметр - три тысячи. Всё должно быть хорошего качества, но не всё удаётся закупить и самому обществу. Например, отличный пульсоксиметр «Оникс» стоит тридцать тысяч. Если закупить прибор именно этой фирмы, то уже получится триста тысяч, а это больше половины суммы президентского гранта.
Здоровье не купишь?
В двух липецких семьях детей с муковисцидозом воспитывают матери-вдовы. В остальных бюджет семей складывается в основном из заработной платы работающего папы, а также социальных пособий по инвалидности ребенка (около 13 тысяч рублей) и компенсационной выплаты в размере 10 тысяч рублей тому из членов семьи, кто оставил работу ради ухода за ребенком инвалидом.
- Из 21 семьи, проживающей на территории региона, самостоятельно и в полном объёме обеспечены 11 человек, остальные не имеют финансовой возможности самостоятельно закупить выше описанные приборы. К сожалению, данные технические средства реабилитации и дезинфекции не входят ни в один перечень для льготного обеспечения за счет государства. Данный момент является парадоксальным, так как терапия состоит из большинства льготных препаратов, в инструкциях к которым описываются приборы, при помощи которых можно доставлять препарат в организм больного, эвакуировать мокроту, но сами приборы в льготные перечни не входят. И из-за низкого дохода часть семей остается без некоторых приборов или их замена происходит с нарушением условий и сроков, указанных в инструкциях, что повышает риск утяжеления течения заболевания и как следствие сокращение ее продолжительности.
Если сравнивать количество обострений в семьях, у которых нет в месте проживания рециркулятора закрытого типа и тех, у кого они есть, можно четко увидеть, что респираторные заболевания у последних случаются реже. Если так же сравнивать семьи, которые имеют стерилизатор с сушкой для небулайзеров, и семьи, у которых их нет, можно так же увидеть более частые случаи инфицирования отрицательными микроорганизмами, которые могут нанести значительный ущерб здоровью больного муковисцидозом, - комментирует Князханова.
Всё будет хорошо!
Еще в 2019 году, когда мы общались с Оксаной, она признавалась, что ждет положительного решения от управления здравоохранения по вопросу закупки технических средств реабилитации. Обещание о том, что сумма на приобретение ТСР будет заложена в бюджет, было озвучено. И вот уже в этом году на заседании общественного совета при Росздравнадзоре, куда входит и Князханова, она узнала, что управление выделяет субсидию НКО на их приобретение. «В этом году в перечень болезней вошел и муковисцидоз. Для закупки одобрены компрессорные ингаляторы и пульсоксиметры. Правда, расходники не учли. Хотя сам ингалятор без небулайзера бесполезен», - объясняет руководитель «Помощи больным муковисцидозом».
Но даже, несмотря на недочеты, прогресс, как говорится налицо. «По пальцам одной руки можно сосчитать те регионы, где работают программы по обеспечению больных муковисцидозом техническими средствами реабилитации», - с гордостью говорит моя собеседница. Теперь у нее появилась уверенность: раз уж президентский грант смогли выиграть, то теперь обязательно будут принимать участие и в конкурсе на получение областной субсидии.
А к концу разговора с Оксаной я, к огромному своему удивлению, узнала, что даже от муковисцидоза существует «чудо-таблетка», которая может тормозить болезнь, а организм больного человека начинает функционировать точно так же, как у здорового. Но, конечно, ни на какую субсидию, ни даже на федеральный грант ее не купить. Лечение одного пациента в год стоит от пятнадцати до двадцати пяти миллионов рублей!
С начала этого года вступил в действие учрежденный президентом Российской Федерации фонд «Круг добра». В него стекаются дополнительные налоги на людей, которые зарабатывают свыше пяти миллионов рублей в год. Для них подоходный налог составляет не тринадцать, а пятнадцать процентов. Вот эти два процента и идут в фонд, созданный для покупки дорогостоящих препаратов для детей с жизнеугрожающими, генетическими, хроническими заболеваниями. И муковисцидоз вошел в перечень болезней для обеспечения препаратами, хотя критерии и для пациентов очень жесткие. Но бактерия, обнаруженная у Луизы, входит в число опасных факторов. Сейчас Оксана, пройдя все бюрократические проволочки, с надеждой и трепетом ждет помощи от фонда для своей доченьки, ведь только это может стать гарантией, что мать увидит, как ее ребенок станет взрослым.
Юлия ПАЖИТНЫХ.
