Новости о: муковисцидозом

  «Качество жизни орфанных пациентов - создание правильной маршрутизации в регионе» - тема, которую обсудили участники круглого стола.
В список добавилось лечебное питание для детей с муковисцидозом, фенилкетонурией и нарушением обмена жирных кислот, С 2024 года перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширится на 8 позиций.
Региональная общественная организация Липецкой области «Помощь больным муковисцидозом» существует у нас с 2014 года.
Команда проекта «ЗАБОТА О РЕДКИХ» организовала первую встречу главного внештатного детского пульмонолога Липецкой области Полянской Людмилы Владимировны и родителей детей больных муковисцидозом.
«Липецкие известия» уже рассказывали о том, с какими проблемами приходится сталкиваться людям, больным муковисцидозом.
1 августа стартовал проект «ЗАБОТА О РЕДКИХ» Региональной Общественной Организацией Липецкой области «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества,
Липецкая областная организация Всероссийского общества слепых получила субсидию от управления социальной политики Липецкой области на продолжение реализации социального проекта «Окно в мир»,
Завершился предпраздничный марафон «Вместе делаем добро» В Липецке завершился седьмой благотворительный новогодний марафон «Вместе делаем добро», который был представлен проектом «Мечтатели».
Представители органов власти поддержали предложение экспертов ОНФ в Липецкой области о создании регионального перечня технических средств реабилитации инвалидов с целью повышения качества закупаемых для этой категории на
Медленно, но верно Липецк знакомится с инклюзией. Так называется совокупность педагогических и социальных практик, направленных на максимальное включение детей-инвалидов в общественную жизнь.
Муковисцидоз – это генетическое заболевание, которое приводит к поражению бронхолёгочной системы,  желудочно-кишечного тракта и некоторых других органов человека, сообщает LipetskMedia .
Голубые шары, символизирующие воздух, запускаются в знак того, что все дети с муковисцидозом хотят дышать и жить так же, как и все остальные люди на Земле 17 ноября в Липецке состоялась Акция голубых шаров,
Голубые шары, символизирующие воздух, запускаются в знак того, что все дети с муковисцидозом хотят дышать и жить так же, как и все остальные люди на Земле 17 ноября в Липецке состоялась Акция голубых шаров,
В Липецке создается инициативная группа больных муковисцидозом. Фото Распорядок дня липчанки Оксаны Князхановой полностью подчинен лечебному расписанию трехлетней дочки Луизы.
 
Главное
Липчанка победила в конкурсе по нацпроекту и отправилась на Алтай - Народное слово Завершился специальный проект «Твоя вселенная возможностей», который проходил с мая по сентябрь в рамках программы развития «Другое Дело» Президентской платформы «Россия – страна возможностей»      Участники со всей с