Качество жизни орфанных пациентов
«Качество жизни орфанных пациентов - создание правильной маршрутизации в регионе» - тема, которую обсудили участники круглого стола.
01.03.2024 Уполномоченный по правам ребенка
Кабмин расширил перечень лечебных продуктов для детей-инвалидов
В список добавилось лечебное питание для детей с муковисцидозом, фенилкетонурией и нарушением обмена жирных кислот,
С 2024 года перечень продуктов лечебного питания для детей-инвалидов расширится на 8 позиций.
11.12.2023 Gorod48.ru
Новорожденных в Липецкой области обследуют на 36 наследственных патологий с 1 января
Илья Гончаров
До 2023 года грудничков обследовали на 5 патологий
С 1 января 2023 года в Липецкой области всех новорожденных обследуют на 36 наследственных заболеваний.
12.02.2023 Липецкая ГТРК
Мамы никогда не сдаются
Региональная общественная организация Липецкой области «Помощь больным муковисцидозом» существует у нас с 2014 года.
15.11.2021 Еженедельник Липецкие известия
Встреча с главным детским пульмонологом Липецкой Области
Команда проекта «ЗАБОТА О РЕДКИХ» организовала первую встречу главного внештатного детского пульмонолога Липецкой области Полянской Людмилы Владимировны и родителей детей больных муковисцидозом.
15.09.2021 Центр Максимум
Проблему решит грант
«Липецкие известия» уже рассказывали о том, с какими проблемами приходится сталкиваться людям, больным муковисцидозом.
09.09.2021 Еженедельник Липецкие известия
Забота о редких
1 августа стартовал проект «ЗАБОТА О РЕДКИХ» Региональной Общественной Организацией Липецкой области «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества,
04.08.2021 Центр Максимум
Походом в зоопарк «Больше, чем добро» отметило День семьи, любви и верности
В День семьи, любви и верности подопечные организаций «Вместе делаем добро», «ВыРАСтите мир.
09.07.2021 LipetskMedia.Ru
Семьи объединения «Больше, чем добро» отметили День семьи, любви и верности походом в зоопарк
В День семьи, любви и верности подопечные организаций «Вместе делаем добро», «ВыРАСтите мир.
09.07.2021 Город Липецк
Реализация социального проекта «Окно в мир»
Липецкая областная организация Всероссийского общества слепых получила субсидию от управления социальной политики Липецкой области на продолжение реализации социального проекта «Окно в мир»,
18.06.2021 Управление внутренней политики
В апреле родители пациентов с муковисцидозом прошли долгожданное обучение в медколледже!
Программа курса была разработана пациентской организацией и администрацией колледжа для людей без специального медицинского образования.
01.05.2021 Центр Максимум
Юным липчанам с особенностями здоровья вручили новогодние подарки
Завершился предпраздничный марафон «Вместе делаем добро»
В Липецке завершился седьмой благотворительный новогодний марафон «Вместе делаем добро», который был представлен проектом «Мечтатели».
29.12.2020 Липецкая ГТРК
Особым детям устроили экскурсию в Липецкий зоопарк
День семьи, любви и верности подопечные семьи Объединения благотворительных организаций Липецкой области «Больше, чем добро» отметили в Липецком зоопарке.
09.07.2020 LipetskMedia.Ru
Благотворительный поход в зоопарк устроили для маленьких липчан
День семьи, любви и верности подопечные семьи Объединения благотворительных организаций Липецкой области «Больше, чем добро» отметили в Липецком зоопарке.
09.07.2020 Липецкое время
В Липецкой области по инициативе ОНФ будет создан региональный перечень технических средств реабилитации инвалидов
Представители органов власти поддержали предложение экспертов ОНФ в Липецкой области о создании регионального перечня технических средств реабилитации инвалидов с целью повышения качества закупаемых для этой категории на
04.02.2020 ОНФ в Липецкой области
Надежда не умрет никогда. В Липецке прошел красочный фестиваль для семей детей-инвалидов
Медленно, но верно Липецк знакомится с инклюзией. Так называется совокупность педагогических и социальных практик, направленных на максимальное включение детей-инвалидов в общественную жизнь.
18.08.2019 LipetskMedia.Ru
В России нашли способ редактировать человеческие клетки
Российские ученые задумались о лечении болезней с помощью редактирования человеческих клеток.
01.03.2019 LipetskMedia.Ru
Европейская неделя информирования о муковисцидозе проходит в Липецкой области
Муковисцидоз – это генетическое заболевание, которое приводит к поражению бронхолёгочной системы, желудочно-кишечного тракта и некоторых других органов человека, сообщает LipetskMedia .
28.11.2016 Администрация Липецкой области
В России расширен список жизненно важных лекарств
В списке 646 наименований лекарств
Согласно распоряжению Кабмина, список медикаментов расширен до 646 наименований.
02.03.2016 Lipetsk.Ru
Липчане участвовали в общеевропейской неделе информирования о муковисцидозе
Липецк. ТВК. Россия участвует в общеевропейской неделе информирования о муковисцидозе.
20.11.2013 Липецкие новости ТВК ТВ
Липчане участвовали в общеевропейской неделе информирования о муковисцидозе
Липецк. ТВК. Россия участвует в общеевропейской неделе информирования о муковисцидозе.
20.11.2013 Gorod48.ru
В поддержку детей, страдающих муковисцидозом, в Липецке запустили голубые шары
Голубые шары, символизирующие воздух, запускаются в знак того, что все дети с муковисцидозом хотят дышать и жить так же, как и все остальные люди на Земле
17 ноября в Липецке состоялась Акция голубых шаров,
18.11.2013 ЛипецкИнфо.ру
В поддержку детей, страдающих муковисцидозом, в Липецке запустили голубые шары
Голубые шары, символизирующие воздух, запускаются в знак того, что все дети с муковисцидозом хотят дышать и жить так же, как и все остальные люди на Земле
17 ноября в Липецке состоялась Акция голубых шаров,
18.11.2013 ЛипецкИнфо.ру
«Мы хотим обратить на себя внимание»
В Липецке создается инициативная группа больных муковисцидозом.
Фото
Распорядок дня липчанки Оксаны Князхановой полностью подчинен лечебному расписанию трехлетней дочки Луизы.
22.10.2013 Gorod48.ru
«Мы хотим обратить на себя внимание»
В Липецке создается инициативная группа больных муковисцидозом.
В Липецке создается инициативная группа больных муковисцидозом.
22.10.2013 ЛипецкИнфо.ру
«О Международном дне редких (орфанных) заболеваний»
С 2008 года последний день февраля объявлен Международным днем редких заболеваний.
16.02.2012 SvobodaLIP.Ru
Двое маленьких липчан больны редкими хворями
Двое из всех обследованных в Липецкой области детей больны редкими заболеваниями.
16.02.2012 LRnews.ru
Двое маленьких липчан больны редкими хворями
В научной медицинской библиотеке можно получить консультацию по ранней диагностике редких заболеваний Двое из всех обследованных в Липецкой области де
16.02.2012 ЛипецкИнфо.ру
Двое маленьких липчан больны редкими хворями
Двое из всех обследованных в Липецкой области детей больны редкими заболеваниями.
16.02.2012 Liptown.Ru