Проект о доверии между врачами и пациентами
Фонд «Особая Забота» выиграл президентский грант на проект о доверии между врачами и пациентами
Проект «Врач и пациент: здоровье, доверие,
21.01.2026 Министерство внутренней политики
В Липецкой области может появиться Центр орфанных заболеваний
Социальный комитет Липецкого областного Совета депутатов рассмотрел информацию Правительства региона об организации медпомощи и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
19.09.2025 Совет депутатов
Прокуратура помогла получить лекарства от редкого заболевания
Прокуратурой Октябрьского района г. Липецка проведена проверка по обращению местной жительницы о нарушении ее прав на обеспечение лекарственными средствами.
12.08.2025 Прокуратура
Тяжелобольному подростку медики отказывали в ведении препарата стоимостью 24 миллиона рублей на дому
На защиту прав несовершеннолетнего встала прокуратура.
Прокуратура Советского района провела проверку по обращению матери 15-летнего мальчика, страдающего тяжелым орфанным заболеванием.
02.08.2025 Gorod48.ru
В Липецке прокуратура помогла инвалиду с редким заболеванием получить дорогостоящее лекарство
Прокуратура Октябрьского района г. Липецка по обращению местной жительницы провела проверку исполнения законодательства о здравоохранении.
02.06.2025 Прокуратура
Регионам выделят допфинансирование на закупку лекарств для «редких» пациентов
Резервный механизм обеспечения лекарствами пациентов с редкими генетическими заболеваниями появится в России.
11.03.2025 Gorod48.ru
Секретарь Липецкого Регионального отделения Партии принял участие в парламентских слушаниях по бюджету РФ.
Игорь Артамонов внёс предложения от нашего региона
Выступил на парламентских слушаниях по бюджету в Совете Федерации.
08.10.2024 Единая Россия
Качество жизни орфанных пациентов
«Качество жизни орфанных пациентов - создание правильной маршрутизации в регионе» - тема, которую обсудили участники круглого стола.
01.03.2024 Уполномоченный по правам ребенка
29 февраля – международный день редких заболеваний
По инициативе председателя комитета по социальным вопросам Ксенофонтовой Л.В.
29.02.2024 Справедливая Россия
Облсовет проводит круглый стол по орфанным (редким) заболеваниям
Об этом в прямом эфире «Липецкого времени» рассказала депутат регионального парламента Лариса Ксенофонтова.
28.02.2024 Совет депутатов
«Редкие женщины»: фонд «Дети-бабочки» организовал групповые занятия для мам тяжелобольных детей
Фото: фонд «Дети-бабочки»
Редкие женщины — так в фонде «Дети-бабочки» называют мам детей с орфанными заболеваниями кожи.
16.02.2024 Открытые НКО
Дорогие друзья! Еженедельно знакомим вас с самыми интересными новостями в сфере детства
Президент России Владимир Путин назвал святой обязанностью властей развитие медицинской помощи для детей и пообещал, что они будут делать для этого все возможное.
13.02.2024 Уполномоченный по правам ребенка
В облсовете прошел круглый стол на тему организации медпомощи для пациентов с редкими заболеваниями
В областном Совете депутатов прошел круглый стол на тему организации оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
11.12.2023 Совет депутатов
Помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями
В Липецком областном Совете депутатов состоялось заседание Круглого стола Комитета по социальным вопросам Липецкого областного Совета депутатов с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Росс
11.12.2023 Уполномоченный по правам ребенка
Иммунолог предлагает обеспечить детей с редкой болезнью бесплатными лекарствами
Эксперт Народного фронта, главный иммунолог Московской области Андрей Продеус предложил внести синдром Шерешевского-Тернера в список инвалидизирующих заболеваний,
05.05.2023 Gorod48.ru
28 ФЕВРАЛЯ - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ
28 ФЕВРАЛЯ - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ.
Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием.
28.02.2023 ГУЗ ОКВД
Прокурор Правобережного района г. Липецка в судебном порядке добивается обеспечения ребенка-инвалида дорогостоящим лекарственным препаратом
Прокуратура Правобережного района г.Липецка провела проверку по жалобе матери ребенка-инвалида, страдающего редким (орфанным) заболеванием,
04.05.2022 Прокуратура
Прокуратура Липецкой области добивается обеспечения ребёнка дорогостоющим лекарством
Прокуратура Правобережного района города Липецка провела проверку по жалобе матери ребенка-инвалида, страдающего редким (орфанным) заболеванием,
04.05.2022 Липецкое время
Развитие прозрачной благотворительности на территории Липецкой области обсудили на площадке центра «Мой бизнес»
8 апреля на площадке АНО "ЦПЭ Липецкой области" (центр «Мой бизнес», ул. Кузнечная, д.8) состоялась встреча предпринимательского сообщества, некоммерческого сектора, представителей инфраструктуры поддержки бизнеса,
11.04.2022 Липецкая ТПП
Прокуратура Правобережного района г. Липецка обратилась в суд в интересах ребенка-инвалида, страдающего редким (орфанным) заболеванием
Прокуратура Правобережного района г. Липецка провела проверку по жалобе матери ребенка-инвалида, страдающего редким (орфанным) заболеванием,
08.04.2022 Прокуратура
Липчанам рассказали о лечении в регионе редких болезней у детей
На дорогие препараты тратятся миллионы рублей
По поручению Президента России в нашей стране все дети, имеющие тяжелые и редкие заболевания, должны получать полную, качественную медицинскую помощь за счет государства.
31.03.2021 Липецкая ГТРК
Владимир Путин объявил о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями
Президент РФ Владимир Путин объявил о создании фонда для помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет наполняться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год.
05.01.2021 LipetskMedia.Ru
Около 70% орфанных больных жалуются на проблемы с лекарствами
Большинство пациентов с редкими заболеваниями сообщили о сложностях с обеспечением медикаментами: 69% не получают препараты или получают их с перебоями.
29.10.2020 LipetskMedia.Ru
Прокуратура встала на защиту прав ребенка-инвалида
Вопросы соблюдения прав и интересов несовершеннолетних являются приоритетными для органов прокуратуры.
05.10.2020 Прокуратура
Прокуратура обратилась в суд в интересах ребенка, страдающего орфанным (редким) онкологическим заболеванием
Прокуратура Левобережного района г. Липецка по поручению прокуратуры области провела проверку по жалобе отца 4-ех-летнего ребенка–инвалида,
28.08.2020 Прокуратура
Рязанский: Лекарства по всем редким заболеваниям могут начать закупать на госсредства
Перечень таких заболеваний может быть расширен еще нa 17 видов заболеваний
Перечень редких (орфанных) заболеваний, предполагающий финансирование обеспечения лекарствами из федерального бюджета,
11.12.2019 Единая Россия
Комитет Госдумы поддержал законопроект о расширении федерального перечня редких заболеваний
Документом предлагается передать полномочия по организации обеспечения лекарствами лиц, больных двумя редкими заболеваниями,
05.12.2019 Единая Россия
Морозов: Забота граждан о здоровье – важнейший шаг на пути к пациент-ориентированному здравоохранению
Депутат Госдумы принял участие во всероссийском конгрессе пациентов
Председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья,
29.11.2019 Единая Россия
Законопроект о расширении ряда болезней, лекарства от которых закупаются из бюджета, вносят в Госдуму
В Правительстве саму инициативу поддержали, сообщил Валерий Рязанский
«Мы запускаем процедуру официального внесения.
19.11.2019 Единая Россия
Экспертный совет по редким заболеваниям утвердил «дорожную карту» решения приоритетных задач
Также был представлен ежегодный отчет о работе совета
Председатель комитета Госдумы по охране здоровья, депутат фракции «Единой России»,
26.02.2019 Единая Россия